個人輸入について
8月になりました。大変だった去年の8月と比べると非常に有意義な時間を過ごしています。今回はフィンペシアやフィナロイドなどの薬物を輸入することについて少しお伝えしたいことがあります。
僕は以前の記事で服用に関しては個人の自由だと述べましたが、正直なところ、それは処方薬に限った話です。というのも、例えばPFSではなくとも、副作用が出た場合にそれを報告する相手が必要だからです。これは単純に自分だけの問題ではなく、医師会への報告が発生しづらくなることにあります。日本において個人輸入でaga治療薬を購入している人はかなりの数いると思います。その事実とは裏腹に、個人輸入での薬害についての保障は一切ありません。これに関してはごく当たり前のことです。だから自己責任、というワードがよく使われることになります。ですが、先述のように、個人輸入で発生した薬害は医師会で報告されないという問題もあります。日本で中々PFSの報告が上がらないのはここに尽きると思っています。実際海外でどれくらい個人輸入という制度が施行されているのかはわかりませんが、プロペシアヘルプなどの海外サイトを見る限り、ほとんどの人が処方薬を使用していました。つまり、海外の人たちは割合として処方薬を使用する人が多いことが推測されます。(ここに関しては不明瞭です。もし詳しい方がいらっしゃったら教えてください)この推測が正しいとすれば、フィナステリドによる副作用や後遺症も医師に次々と報告されることになります。だから海外の方が日本よりも大幅にPFSが取り上げられているのだと思います。これを通じて僕が伝えたいことは、「服用するにしても、必ず医者の処方薬を使用して欲しい」ということです。さらに言えば、副作用に理解のある医師の元が理想です。PFSのような症状が万一出たとしても、検査をしてくれたり、病院を紹介してくれたり、或いはPFSについての論文を書いてくれたりするような場合は不幸中の幸いだと思います。
ちなみに、PFSの日本人のブログの多くは輸入品によるものだったはずです。これがどういう因果関係を孕むのかは不明ですが、個人的に輸入品の品質に関しては疑問視しています。薬の成分が異なる、という可能性は低いと思いますが、薬の含有量が異なる可能性は決して低くはないと思います。仮に含有量が異なっていても、個人輸入というグレーな部分のため、大きな問題にはなりにくいでしょう。
また、このブログを読んでくださる方が最近増えているようです。どういう層が見てくださっているのかはわかりませんが、もしPFSを発症した方がいるのであれば、コメントなどして頂きたいです。お力になれることは出来る限りします。他にもPFSについての質問などもOKです。次回以降の記事では、PFSの原因と推察されるものについて触れようかと思います。時間があるときに書きますのでしばらくお待ちください。
発症から1年後、地獄の1年でした
2019年6月20日にフィナ減薬中に突如起きた身体の異変から、それがPFSであるということを特定し、PFSを治すために無我夢中で情報をかき集め、実戦と失敗を繰り返す日々でした。薬を服用したことを後悔しながら、「それ以外どうしようもなかった」と諦め半分で納得せざるを得ませんでした。本当に本当にこの1年は長かったし険しかったです。今では寛解した症状も多く、完全に、とは言えないものの多少は元通りに生活しています。
覚えている限りでですが、時系列順にまとめてみようと思います。詳しい症状は過去ログを見てください。
2019年6月20日
朝方睡眠障害が突然発生。気のせいだと思い普通に生活。当日の夜、急激な陰茎の収縮と性欲の消失を確認。(AVを見ても嫌悪感しか抱かず10秒も見れない状態)
自分に起きたことが分からず、焦る。
↓翌日
フィナの副作用について詳しく調べると自分の症状がPFSのものと酷似していることを発見。それと同時に、治る可能性が極端に低いものだと知り、文字通り絶望しかできなかった。自分も記録を残そうとブログを開設。
↓4〜5日後
陰茎の収縮と性欲の消失及び睡眠障害はずっと続いていた。家族にも話すことができず、全てが手遅れだと感じていた。そんな中、若干の陰茎の収縮の和らぎを確認し、無理やりマスターベーションを試みる。精子量は少ないながらもなんとか射精まで辿り着き、自分がまだ回復不可能ではないと希望を見出した。
↓3週間後
発症から約1ヶ月ほど経ち、さまざまな症状が出たり消えたりを繰り返す。日本の発症ブログや掲示板をひたすら読み漁り、寛解した人が何をしているのかを探す。PFSを知っている医師のいるクリニックに飛び込んだが、いわゆる精神安定剤を貰い、検査を受けるよう勧められただけだった。今思えば、PFSを熟知している日本の医師なんていないのである。(というか海外にも指で数えられるほどしかいないと思われる)
↓1〜2ヶ月後
症状は安定しつつあったが、依然として苦しめられていた。多分このころがピークで辛かった。鬱の症状と絶望感が相乗的に合わさり、毎日死ぬことばかり考えていたと思う。生きている意味が本当にわからなかった。自分が自分でなくなった、生ける屍のような感じで、自殺された方のブログの気持ちが凄く理解できた。このまま生きていても生きる意味がないと言う感じ。生き地獄というか、生きているのに死んでいるみたいな感じだった。そんな中ブログなどで度々見かける海外の掲示板を少し覗いてみる。そこでcdnut protocolというものに出会う。
↓1ヶ月後
cdnut protocolを特定し、海外には沢山の回復事例があることを知る。これには非常に勇気づけられたが、その内容は簡単なものではなかった。cdnutを見つけてから数週間後にプロペシアヘルプというサイトのフォーラムに出会い、そこで情報を探す。そこでもやはり回復事例は存在したが、cdnutに関しては否定的な人が目立ち、不安は消えなかった。
↓2〜3ヶ月後
発症から半年ほど経ち症状は徐々に寛解へと向かっていたが、この頃はまだ苦しかったと思う。海外のサイトで効果のあったサプリを探しては試す、の繰り返し。効果の有無は人それぞれなので、評価の高いサプリが自分には効果がないことがよくあった。僕はサプリによって症状が悪化した記憶はないので、それは良かったことだと思う。
↓約半年後
この期間は特筆すべきことはあまりない。というのも、サプリを試すということの繰り返しだったからだ。勉学の方にも集中しなければならないし、四六時中PFSについて調べるのは辞めた。このことは精神的にも良かったことだと思う。PFSのことを忘れた瞬間はやはり気分的には少し楽になる。とは言っても、症状は相変わらず残ってはいるのだが。この辺りから薄毛がまた気になり始めるが、流石にフィナを使う気にはならず、ミノキ製品だけを試していた。(今もだけど)
↓現在へ
以前の記事でも書いているが、症状のほとんどは寛解した。今生活していて困るのは飛蚊症くらいだ。(フィナに関係あると断言はできないが、ホルモンバランスが乱れる女性の妊娠前後に起こり易いことやフィナが体内中のエストロゲン濃度を上げることを考えれば関係があるとしても理は通るだろう)これは本当に幸運なことだと思うが、自分の試したものが効いたのかどうかは定かではない。だけど自分がPFSではなかった、とは絶対に思わない。プラセボ効果だとか年齢によるものだとかという文字を見るたび腹立たしくてしょうがなかった。でも自分みたく発症する人は少ないだろうし、発症しないと絶対にわからないと思うから、自分でももう割り切っている。ちなみに、僕のAGAは進行中であり、流石に他人の目が気になってしまう。今更知ったが、現在は投薬以外にも様々な方法がある。ここで具体例をあげるのは、僕のブログの信用度を下げてしまうことにもなるし、今のところ僕は何にも手を出していないので説得力もない。だけど投薬に比べると健康リスクがほとんどないのは素晴らしいことだと思う。勿論、薬を毎日飲むだけでフサフサだというのは理想的な話だし、本当にそれだけならそれがいいに決まってる。値段も安価な方だろう。でも上手い話には裏があるのは当然のことで、実際に僕は裏の世界を体験した。僕は僕なりのやり方で、薄毛を克服(というか誤魔化す？)していきたいと思う。お金はかかるけど生きてればどうだってなる。
最後に少しだけ。僕は以前も言ったけどフィナに関しては自己判断だと思っている。全く副作用が無い人もいるだろうし、薬をやめて副作用が治まる人もいるだろう。個人輸入の危険性はやはり高いと思うけど、クリニックに行ったからといって絶対に安心なんてことはない。この薬を処方するほとんどの医師が、PFSについて無知だったり、知識が圧倒的に足りなかったりする。僕は日本でこの病気について研究したり治療したりする人が必要だと思っている。僕個人の力ではどうすることもできないが、このブログを読んでくれた人の中に医療従事者や研究者、医療に詳しい人がいれば、何かしら行動を起こして欲しいと思う。こればかりは願うことしかできないが、僕もこのブログで情報を発信し続けて、出来る限りのことはしたい。現状のままでは、被害者の絶対数が増えるだけだろう。発症率が低ければ(ここも定かではないが)、重篤な副作用、後遺症があってもいいのだろうか？このブログが誰かに良いきっかけを与えられたら僕としては嬉しい限りだ。
PFSはフィナステリドにのみ起因するものなのか？
今日では多少存在が知られているポストフィナステリドシンドロームですが、例えば他の物質によって似たような症状が引き起こされることはあるのでしょうか？
先に結果を言えば、YESということになります。ここでは、単なる男性更年期障害と区別するため、症例が複数あり、薬物又は物質による影響の可能性が高いと複数の医師が判断したもののを選出しています。
具体例をいくつか挙げておきますので、気になった方は自分で調べてみてください。
デュタステリド(aga治療薬、前立腺肥大治療薬)、アキュタイン(ニキビ治療薬)、アナボリックスステロイド(筋肉増強薬)、ノコギリヤシなどになります。(サプリメントとして比較的安全性が高いノコギリヤシですが、ノコギリヤシも立派なDHT阻害剤の一つです)
日本語で検索しても情報は極めて少ないので、英語で「post (物質名) syndrome」などのように検索してみてください。
さて、これらの結果からわかることは、デュタステリドやノコギリヤシは、5ar還元酵素の阻害剤だという点です。要は5ar還元酵素の働きを阻害し、DHTの産出を防ぐ物質によってPFSが引き起こされる可能性が高いということになります。しかし、ここの作用機序については判明していないことが多く、DHTの欠如によるものなのか、5ar還元酵素によるものなのか意見が分かれているところでもあります。
一方でアキュタインやアナボリックスステロイドといった、DHTだけに強く影響を与えるものではない物質にも類似した後遺症があるということがわかっています。(催奇形性や鬱などの副作用が有名です)
これらの２つのグループの副作用、後遺症が全く関係ないという可能性もありますが、仮に関係しているとするとPFSの原因はDHTや5arだけの問題ではないと推定されます。確かにPFS患者にDHT補充の治療をしても完治しないことや服用を辞めて脱毛やニキビが生じた(体内でDHTが生成され始めた)人にも症状が残っていることなど、それを裏付ける事象は多く存在します。
今回の内容を端的にまとめれば、「PFSはフィナステリド以外からも発症する可能性が高いが、その因果関係は不明である」ということになります。現在はPFSという仮称が付けられていますが、本来は何か別の名前(例えばホルモン不均衡症候群のような)が付けられるべきなのだと思います。
新たな被害者を出さないためにも、この病気に現在も苦しんでいる人のためにも、一刻も早い原因解明を望むばかりです。。。
一応以下にPFS財団のリンクを貼っておきます。PFSに関する最新の研究の情報が閲覧できますので、興味がある方はご覧ください
https://www.pfsfoundation.org/
また、日本でPFSを認知し、ご自身のブログで危険性を解説している数少ない医師の方のブログも掲載しておきます。海外の研究結果や論文を日本語で解説しているので、比較的読みやすいと思います。(無礼を承知で無断転載させていただきます)
https://gamp.ameblo.jp/matsubooon/entry-12574271229.html
副作用は気にするな！という意見について(+シンプルメンズケアというYouTubeチャンネルにコメントを何度も削除された体験)
AGA治療がメジャーになっている昨今では、YouTubeやブログなどで様々な人が情報を発信しています。僕はフィナステリド及びデュタステリドの服用に関しては、個人の自由だと思っていますが、根底にリスクを置いておくべきだと思います。特にPFSのことを知らずに服用し、結果的にPFSになってしまった人は絶対に無くさなければなりません。(自分の異常がPFSだということに気付かなければ手の打ちようがないので)
以前YouTubeのシンプルメンズケアというチャンネルの動画を見まして、その中では副作用なんか気にするな！と大々的に発言していました。僕は自身の体験を交えた意見(要は服用することのデメリットの部分)を、何度かその動画のコメント欄に書き込ませて頂いたのですが、書き込む度に消去されていました。その動画は数十万回も再生されていて、事実を断片的にしか伝えていないことに非常に憤りを感じました。YouTubeでAGA治療の勧めや自身の体験を報告するのは構いませんが、シンプルメンズケアのような動画の作成や徹底的なネガティブコメントの排除といった行動はどうなのでしょうか。(勿論他にもこういう類は山ほどあると思いますが)僕の影響力は彼の動画に比べたらミジンコのようなものですが、僕の記事を読んで、リスクの面を的確に伝えられたらいいなと思います。
副作用？年齢のせい？
よく言われることですが、例えば男性機能の症状が出た場合に言われることとして、「年のせいじゃないの？」ということがあるそうです。僕は20歳なので僕の症状に関しては年齢を言い訳にする隙は一切ありませんが、30代40代になってくるとそうもいかないようです。
PFSになった身からすれば、年齢のせいというのは、製薬会社や医師の誤魔化しにしか聞こえません。そう言っておけば、薬による責任が曖昧になってしまうのです。だから大きな問題として裁判沙汰にならないのでしょう。それに、PFSを発症せずとも、副作用が出る人は多いはずです。ちなみに僕も初期の頃は勃ちにくくなったり、サイズが小さくなったりしました。
ただ厄介なことに本当に加齢によるケースというのも存在するため、自分の症状がどちらに当てはまるのかわからない人が多いのだと思います。くれぐれも忠告しますが、決して根拠も持たずに年齢のせいなどと言わないでください。副作用かもしれないと感じている、この文章を読んでいる人は、その疑いを有耶無耶にしてはいけません。
ではどうすればいいかということですが、まず一つとして血液検査を行う、ということがあります。この方法はホルモン値という客観的なデータが得られるので、副作用かどうかの判断がしやすいですが、薬を服用する以前のデータが必要になります。もし、服用前と比べて著しくテストステロンやフリーテストステロンなどの数値が下がっている場合、服用を「必ず」徐々に中止してください。(ジヒドロテストステロン、通称DHTは阻害されてるため低く出るでしょう)徐々に、というのは、いきなり辞めると急激なホルモンバランスの乱れが起こり、PFSが誘発されやすくなるからです。1週間おきに半分ずつにするなどの方法を検討してください。PFSの患者を検査している欧米の医師も徐々に減薬していくことを勧めています。(詳しくはプロペシアヘルプなどのサイトで検索してみてください)
服用前のデータがない人は上記のように減薬をしてください。例えば半分に減らしたら副作用が無くなった場合、その用量が自分にとっての限界値だと思ってください。それ以上を服用することはPFS発症のリスクを大幅に上げます。
フィナステリドを処方する医師だけでなく、日本の内科医や泌尿科の医師でさえ、PFSに関してほとんど情報を持っていません。発症した僕が言うのもなんですが、発症したら最後です。発症ケースも様々で、飲んでから2年後急に発症した人や20年間副作用も無く飲んでいたが辞めた途端に発症した人など統一性がありません。治るかどうかも人それぞれで、本当に未知な後遺症です。僕の記事を読んで頂いた、まだ発症していない方は、PFSを発症しないよう十分気をつけてください。(といっても具体的な対策なんかありません。薬を服用しないのが1番ですが、まあこれを読んでる健常者のほとんどが無理でしょうね笑)
本当に後悔しても仕切れません。。。
お久しぶりです。発症から10ヶ月経過後...
世間では新型コロナウイルスが騒がれていますが、PFS患者にとっては心配とは無縁かもしれませんね。PFSに関しても世界がこれくらい本気で取り組めば治療法が確立すると思うんですがね。。。
さて、僕の症状に関してですが、現段階ではかなり寛解しました。不眠症や不安症は無くなり、頭のボンヤリする感覚も薄れました。しかし性機能に対しては未だに少し弱いです。特に持続力がありません。また、飛蚊症も治っていません。(しかし飛蚊症に関しては治らないと思っています。これはホルモンバランスの乱れによって発生すると思われ、不可逆的なものの可能性が高いからです。よく女性の妊娠前後で起こり継続することからも推察されます)
生活は基本的にしっかり送れています。何かに困ったりすることはありません。ただ困ったのは、しっかり脱毛が進んでいることですね。周りの人は僕の身に何が起こったのか知りません。だから他人から見れば「あいつハゲてきたな」と思われるのでしょう。僕だってそんなのは嫌ですが、またフィナステリドを服用する気にはなりません。あんな地獄は二度と経験したくない。。。しかしまあハゲというのは恐ろしく、僕に多大なるストレスを与えます。ミノキシジルだけでは限界がありますからね。(人によるとは思いますが)そこで今ニゾラールシャンプーというものを使っています。これは頭皮のDHTだけを阻害するようで、身体への影響はないそうです。
近況報告はここらへんにして、次の記事では、フィナステリドに警鐘を鳴らそうと思います。
全てのPFS患者へ
もしかするとここ数日の間に発症してしまって、途方に暮れている人もいるかもしれません。多くのブログを見つけ、その内容やコメントを読んで落胆するかもしれません。(特に自殺した方のブログはキツイですよね)安易に飲んでしまった自分への後悔、理解者がいないことへの絶望感、医者すら把握していない現状などなど全てが終わったと思うかもしれません。だが、諦めてはいけません！15年前からpfsが判明していた外国では、様々な民間療法が解明されています。前にあげたcdnutもその１つです。その中で貴方自身に合うものを見つけ、それを実践していくこと、決して諦めないこと、不安や鬱の薬を飲まないことなど、守って欲しいことはたくさんあります。現段階で僕が知っている一部を含めアドバイスを話します。(全ては文字情報では不可能なので)
1、日本から出る
もちろんバーチャル的に、です。日本には全く情報がありません。日本に期待していてはダメです。海外に頼りましょう。英語ができなくても、翻訳機能なんかを用いて情報を得ましょう。プロペシアヘルプなどの一部のサイトは翻訳機能を有しているので、気軽に読むことができます。海外のpfs患者は様々な努力をしています。限りない敬意を表する以外ありません。
2、情報を俯瞰する
pfsの患者にも様々なパターンがあります。どのサプリが自分に効いて、どれを取ったら調子が悪くなる、など人それぞれなのです。これは海外のサイトにもかなり書かれており、これは危険だ！飲むな！という情報もこれが1番効いた！ライフセーバーだ！という情報もあります。何が良いのか悪いのか神のみぞ知る世界ですから、自己責任(嫌な言葉ですね)の元、服用してください。基本的に時間の経過とともに良くなっていくのは共通認識のようですが、万人に当てはまるものではありません。
3、ネガティブなもの全てから離れる
心のケアは体と密接に結びついています。もし貴方に精神的な副作用が強く出ているなら、それに悲観せず、治ることだけを考えましょう。プロペシアヘルプの中にもかなりエゲツないエピソードや自殺報告の数々ありますが、それらはすべて見ないこと。ポジティブシンキングは有意に回復への近道です。そんなことないと思うでしょうが、これはマジです。どんなことよりも簡単で難しく、1番効果があります。
4、今までで1番健康的な生活を
不規則な生活や偏った食事は回復どころか悪化させることをに拍車をかけます。運動不足もよくありません。できれば筋トレも含めて定期的に運動をする習慣をつけましょう。ヨガも良いと書いてありました。
5、自分だけの治療法を見つける
2で書いたことの補足です。基本的に参考にするべきは回復した人の方法を真似することてすが、それだけに満足してはいけません。誰かの回復法を実践して、あなたが悪化する可能性もあるということを忘れないでください。全てはトライアンドリフレクトです。できれば、症状が似ている人を探して、その人が回復していたら、その方法を試してみるのが良いと思います。症状が似通っているということは、ダメージを受けている部分も同じ可能性が高いということなので。
では、最後に。僕も治ったわけではありません。世界には、こういった方法を実践しながらも未だに回復が訪れない人も腐る程いる、というのは確かにあるでしょう。しかし、希望を見出せるようにはなりました。僕がブログを読みあさっていた時、このような情報を提示してくれるものがほとんどなかったので、さらに絶望していたと思います。もちろん、回復法を実践したからといってすぐに治るわけではありません。様々な要因が絡み合って発症しているわけですから、様々な要因を克服して治っていくわけです。それには時間がかかるのかもしれません。もしかすると時間が結果的に回復させたのかもしれません。でもそんなことはどうだっていい。回復さえできれば。この症状を乗り越えることができたら、その後の景色はどんなに素晴らしいことか想像もできません。僕たちが今抱えているものがなくなった世界、それを予想するだけで少し気が楽になります。僕はこんな薬を平気で処方するクリニックや皮膚科の医師が許せません。さらに言えばpfsについて調査もしないmsdも許せません。このまま行けば被害者は年々増えていくでしょう。そうすると恐らくpfsは問題となっていくのでしょう。そして製薬会社が対策にやっと乗り出して、原因が解明され治療法が確立された時にはもう、遅すぎますよね。その間にもどんどん被害者が増える。そんな人たちの為に、この記事が少しでも参考になれば幸いです。もう一度言います。諦めてはいけません。あなたは回復できます！！
